La Asociación Grupo Fabry de México I.A.P. informó que pese a que el IMSS se comprometió a finales de 2021 a brindar atención a 30 pacientes con Síndrome de Morquio, hasta la fecha no les ha brindado atención ni seguimiento, lo cual ha impactado su calidad de vida debido a la falta de tratamiento.
“Es inaudito que el IMSS no proporcione elosulfasa alfa como terapia de reemplazo enzimático, a pesar de que el Consejo de Salubridad General y demás especialistas, tanto del INSABI, INP, ISSSTE, ISSEMYM y PEMEX, lo hayan avalado desde el 2016 y lo estén administrando con excelentes resultados a los pacientes con Síndrome de Morquio”, señaló Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry.
“Solicitamos que el IMSS asigne de inmediato los recursos en salud necesarios para dar atención multidisciplinaria y la terapia de remplazo enzimático a los 30 pacientes con Síndrome de Morquio identificados en la institución al día de hoy”, indicó la activista en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero.
El Síndrome de Morquio se considera una enfermedad rara, debido a su baja prevalencia, ya que en México se estima que la incidencia de esta enfermedad es de 1 en 200 mil nacidos vivos.
Organizaciones civiles dedicadas a la atención de enfermedades raras estiman que en México existen alrededor de 8 millones de personas con algún tipo de estos padecimientos. Tan solo el Grupo Fabry tiene registro de 120 pacientes con Síndrome de Morquio, de ellos, el IMSS tiene registrados solamente 30 pacientes.
Este síndrome es uno de los que son cubiertos por instituciones públicas, ya que hoy en día, se estima que en México hay poco más de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara, motivo por el cual es de suma importancia realizar acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.
¿Qué es el síndrome de Morquio?
El Síndrome de Morquio también es conocido como Mucopolisacaridosis IV tipo A, o MPS IV-A. Las mucopolisacaridosis (MPS) pertenecen a un grupo heterogéneo de enfermedades que se generan por deficiencias enzimáticas.
Este grupo de enfermedades metabólicas raras neurodegenerativas alteran múltiples órganos y sistemas, además son hereditarias y pueden detonar distintos tipos de discapacidad. Es una condición debilitante, progresiva y, a menudo, fatal que pone en peligro constante la vida de quienes la padecen.
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La rareza del Síndrome de Morquio, la variedad en su presentación clínica, y el peso de la enfermedad, hacen comprensible la urgente necesidad de los pacientes por tener acceso al mejor tratamiento aprobado y disponible en México (terapia de reemplazo enzimático con medicamento elosulfasa alfa) para disminuir su impacto.
Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry, indicó, no obstante que el IMSS ignora intencionalmente la severidad de la enfermedad, violentando el derecho a la protección de la salud que tienen todos los mexicanos, debido a que ha decidido minimizar el beneficio clínico de la terapia de reemplazo enzimático.
Los esfuerzos de Grupo Fabry de México I.A.P. llevan más de un año en busca de soluciones para los pacientes que representa frente al IMSS, con el fin de que sean contactados y se inicie el proceso de atención y acceso a tratamiento, pero ya han pasado tres meses sin respuesta y el deterioro al que se han visto expuestos los derechohabientes continúa en incremento; dañando de manera directa su calidad de vida.
Este síndrome es uno de los que son cubiertos por instituciones públicas, ya que hoy en día, se estima que en México hay poco más de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara, motivo por el cual es de suma importancia realizar acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.
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