La Carrera Amor y Fuerza LN, que se llevará a cabo en la Ciudad de México, tendrá como lugar el próximo domingo en el Parque de los Venados, Alcaldía Benito Juárez, a fin de apoyar a los niños que sufren el síndrome Lesch Nyhan.
La carrera es organizada por la Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan, e iniciará a las 7:00 horas. Contará con las categorías libre de 10 a 75 años de edad, con un recorrido de 5 kilómetros.
Otra categoría ser la infantil de 3 a 9 años con distancia de 800 metros, las cuales incluyen a personas con discapacidad motriz y débiles visuales.
Los diputados Agustín García Rubio, María Marivel Solís Barrera y Sergio Mayer Bretón de Morena, destacaron que los participantes podrán ganar diferentes premios que incluyen: viajes, medidores cardiacos y tenis.
Se destacó que el síndrome Lesch Nyhan es una enfermedad rara que afecta a dos de cada millón de personas en el mundo.
Al respecto, Mayer Bretón demandó a la ciudadanía participar en la carrera para apoyar a la fundación, en la cual “podremos convivir con nuestra familia y colaborar con estos niños que tienen el síndrome de Lesch Nyhan”.
Llamó a las autoridades del sector salud para que en la medida de sus posibilidades puedan apoyar a estos niños y familias con tratamientos, para que su tránsito por el padecimiento pueda ser menos complicado.
A su vez, Solís Barrera, presidenta de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Cámara de Diputados, expuso que desde esa instancia legislativa se impulsa la investigación en el área de salud, para prevenir y ayudar a los niños con este problema de salud.
Conminó al sector empresarial a sumarse y aportar recursos para la investigación enfocada a estos temas tan importantes por resolver a nivel nacional e internacional.
“Tenemos un gran reto como diputados en el Presupuesto de Egresos de la Federación 2020, necesitamos 5 mil millones de pesos más para poder continuar con investigaciones, programas de becas y demás, y para direccionar recursos a fin de resolver temas fundamentales enfocadas a salud”, detalló.
Gabriela Ponce García, creadora de la Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan, expuso que la carrera tiene el objetivo de recaudar fondos para impulsar las investigaciones científicas en México en la materia, comparar medicamentos especializados como el cannabis medicinal que les ayuda a los niños a controlar la ansiedad y cuidados paliativos.
Precisó que dicha enfermedad forma parte de las más de 7 mil enfermedades raras que existen en el mundo, y apuntó que se calcula que en México hay alrededor de 8 millones de personas que tienen algún padecimiento.
Expuso que los síntomas más fuertes del síndrome Lesch Nyhan son la autolesión, el ácido úrico elevado o gota y la disfunción neurológica.
Mientras tanto, Leonardo Pérez García, genetista y colaborador de la fundación, explicó que los niños que padecen dicha enfermedad empiezan con una alteración genética que se encarga de deshacer unas sustancias que se vuelven toxicas conforme se van acumulando y empiezan a dañar órganos importantes como el cerebro, sistema nervioso central y periférico, y generan daños a otros órganos como los riñones.
Señaló que en la actualidad en México hay hospitales públicos y privados que atienden dicha enfermedad, pero que se requiere investigar más al respecto.
